Два месяца я занимаюсь тем, что каждую неделю знакомлюсь с семьей, в которой случилась беда с ребенком — болезнь, c которой родителям не справиться.

Мы приходим в дом, беседуем с родителями, перезваниваемся, переписываемся. А потом рассказываем эти истории в передаче «Зеленая лампа» на радио Baltkom — создаем мостик между тем, кому cейчас нужна помощь и теми, кто хочет помогать.

Люди оказались удивительно отзывчивы. Друзья рассказали, что их соседка-пенсионерка «заложила» в свой пенсионерский бюджет 20 евро — каждую неделю по 5 евро перечислять этим деткам.

Все деньги поступают на счет конкретного ребенка в фонде Ziedot.lv (всё прозрачно и подконтрольно).

На неделю к счету этого ребенка подключается и специальный благотворительный телефон нашей «Зеленой лампы» — 9-000-63-83 (1,42 за звонок). Знаю людей, который за неделю набирали этот номер по 10-15 раз.

Героем программы становится тот, кому именно на этой неделе нужна помощь — поджимают сроки операции, срочно необходимо дорогое лекарство и т. д.

— Это же так тяжело, как ты можешь, тебя надолго не хватит, ведь всех их так жалко! — охают подружки. Но ведь от чужой боли мы отгораживаемся не потому, что нам жалко ИХ, нам жалко себя, мы себя щадим.

А я вот честно скажу: я счастлива, что мне выпала возможность познакомиться с этими семьями — встреча с удивительными людьми всегда подарок. Я подзаряжаюсь от них любовью.

Потому что каждая история — сюжет для философской повести, каждая полна замысловатой драматургии, но все сюжеты сводятся к тому, что любые эмоции должны быть трансформированы в любовь.

Если и учиться настоящей любви — то на таких вот историях.

  Прочитайте историю этих двух мальчишек — братьев Никиты и Германа Ракитенко. Оба с детства прикованы к инвалидной коляске.

Учатся в латышской школе (просто потому что она оказалась ближайшей оборудованной для инвалидов — в русскую пришлось бы ездить из Межциемса в Задвинье. Легче было обучить мальчиков латышскому.)

Знают 4 языка, лучшие ученики с своих классах. Победители всяческих олимпиад по математике и физике. И это при том, что даже достать учебник из сумки и положить его на парту без посторонней помощи они не могут.

А недавно русский мальчик Никита был отправлен от своей латышской школы на олимпиаду по латышскому. И наверняка получил бы очередной диплом. Но в школе, где проходила олимпиада, не было пандусов, и Никита не смог добраться до класса.

А сейчас ему предстоит тяжелая операция по смене металлического корсета, на котором держится позвоночник и мышцы. И нужна наша помощь.


 

Присоединяйтесь (cтраничка на FB). Помогайте нам помогать. Передача выходит на радио Baltkom 93.9 каждый вторник в 16 часов.

 


Мы просим помощи для братьев Германа и Никиты Ракитенко. Это уникальные мальчики. И уникальная семья.

17 лет родители борются за то, чего оба сына были лишены с рождения — за возможность просто двигаться, расти, улыбаться, учиться, творить. То, с чем им пришлось столкнуться и чего удалось добиться — не укладывается в голове.

Когда родился Никита, маме Наташе было 26. В роддоме констатировали, что все нормально. Но до трех месяцев мальчик не научился держать голову, и мама забила тревогу. Несколько месяцев они отлежали в больнице, сделали все возможные анализы.

Причину нарушений врачи установить не смогли. Так, с неизвестным диагнозом, и прожили несколько лет.

Через два года родился второй сын — Герман. И тоже с нарушениями развития.

Мама настояла на серьезном генетическом анализе. Его сделали. Но в Латвии не оказалось специалистов, которые могли поставить диагноз.

Тогда Наташа отправила пробы (биопсию) генетикам в Англию. Причем для этого ей пришлось почти полгода самой разыскивать результаты биопсии сына, которые в итоге нашлись в музее медицины, где поначалу их не хотели отдавать.

Из Англии анализы переправили в Японию. Лишь там установили, что у мальчиков — серьезное и редкое генетическое заболевание.


Cейчас Никите 17 лет. Герману — 15. С детства они нуждаются в постоянном уходе.

Мама и папа все время с ними — возят мальчиков каждый день в школу, переносят тяжелые инвалидные кресла (с аккумулятором — более 100 кг), занимаются с ними дома.

Уверенно сидеть братья смогли только после операций в немецкой клинике. Старшему Никите делали в 2011 году две тяжелые операции на позвоночнике. Младшего Германа оперировали в 2014 году.

Обе операции оплатили в Ziedot.lv.

Эти русские ребята, передвигающиеся с детства на инвалидных колясках, отлично учатся в латышской школе, побеждают в олимпиадах, знают несколько языков.

В школу они пошли (вернее, родители их привезли на колясках) в 6-летнем возрасте. Выбирали школу не по языковому принципу — просто ближайшая, оборудованная пандусами и лифтом, оказалась латышская 45-я.

А по заключению специальной комиссии, тестирующей детей-инвалидов перед поступлением в первый класс, и Герман, и Никита направлялись не во вспомогательную, а в обычную общеобразовательную школу. Срочно пришлось приглашать учителя латышского.

Все, что мальчикам удалось, не пришло само собой. Их маме Наташе надо поставить памятник — к 5-летнему возрасту она научила их не просто читать, считать, петь, логически рассуждать — она научила их правильно думать о жизни.

Невероятно, но в прошлом году латышская школа отправила русского мальчика Никиту на олимпиаду по латышскому языку. И скорее всего, он выступил бы там блестяще.

Но в школе, где проходила олимпиада, не было пандусов. И мальчик просто не смог добраться до класса.



Никита Ракитенко.


Семья живет в панельном доме с узкими лестницами, на верхнем этаже.

Никто не представляет, c какими сложностями они сталкиваются ежедневно, втаскивая в лифт тяжеленные инвалидные кресла (их два). А от лифта до квартиры целый лестничный пролет приходилось таскать обе коляски на руках (с тяжеленными аккумуляторами это более 100 кг).

Чтобы установить подъемник, чтобы поставить знак «стоянка для инвалидов» у подъезда, приходилось выбивать разрешения, ходить по инстанциям, cобирать подписи...

Их жизнь — ежедневный тяжелейший труд, cравнимый с жесткими тренировками профессиональных спортсменов. Чтобы развивать руки, мальчики несколько лет занимались игрой на пианино и гитаре.

Наташа с гордостью показывает табели с прекрасными оценками, школьные благодарности и дипломы олимпиад.

Особенно дорогой — за победу Никиты в районной олимпиаде по русскому языку и выразительному чтению. Для конкурса мальчик выбрал Высоцкого — «Балладу о борьбе». Она была написана к фильму «Стрелы Робин Гуда» (который снимался на Рижской киностудии).

Из шести баллад Высоцкого (а там есть о любви, о ненависти, о времени) Никита выбрал именно о борьбе. В этом можно усмотреть некий личный код ценностей и его самого, и всей семьи.

Есть в балладе такие слова: «Разбеpись, кто ты — тpус иль избpанник судьбы, и попpобуй на вкус настоящей боpьбы». То, что для нас — прекрасные стихи, для них — каждодневная жизнь. Но фоне которой все наши неприятности, когда мы, «изнывая от мелких своих катастроф», хнычем и хандрим, — cмотрятся сущими пустяками.


Сейчас Никите срочно нужна очередная консультация в клинике Германии.

Корсет, поддерживающий позвоночник изнутри, надо каждые полгода затягивать. Иначе может произойти смещение, и мальчик снова будет мучиться от боли.

Такой метод коррекции позвоночника в Латвии не применяется. Чтобы поддерживать результат и не допустить возврата болей, требуется постоянная реабилитация. Государство оплачивает детям-инвалидам один раз год десятидневный курс в Вайвари и один раз в реабилитационном центре в Балтэзерсе.

С января, когда Никите исполнится 18 лет, он (как уже выросший ребенок) вообще теряет право на ежегодную бесплатную реабилитацию. А вот болезнь его об этих правилах не знает и пока что не отступила.


Постоянная реабилитация нужна и Герману. Кроме того, в старых и очень тяжелых колясках давно пора менять аккумуляторы (это, как минимум, 500 евро на каждую).



Герману Ракитенко — 15 лет.


Проблем столько, что все и не описать. Но ни отчаяния, ни обиды на жизнь мы не заметили в этой семье.

Они не говорят красивых слов, но совершенно очевидно, что ключ к пониманию их жизненной философии лежит в любви.

На вопрос: «Что вам дает силы?» — мама Наташа, не задумываясь, отвечает: «Мои дети. Они моя радость, моя гордость».

Эта семья — удивительный пример того, как надо бороться. «Если в жаpком бою испытал, что почем, — значит, нужные книги ты в детстве читал!», — вместе с Высоцким говорит нам Никита.

И даже сомнений не возникает, что они будут делать все от них зависящее, чтобы добиваться поставленных целей — окончить школу, поступить в Университет Страдыня (только там здание оборудовано для инвалидных колясок) и получить профессию. Чтобы родители были спокойны за их будущее.

Бог дал этой семье достаточно упорства, веры, любви, чтобы поддерживать друг друга.

Но в этих невероятных усилиях им обязательно нужна и наша помощь.


 

Никита:

5000 евро — стоимость консультации и самой поездки в Германию.

40 000 евро — срочная операция в клинике Германии.


Герман:

2000 евро — постоянная реабилитация.


Средства для лечения Никиты и Германа Ракитенко можно перечислить на их страничке в Ziedot.lv — вся сумма, без каких-либо отчислений, пойдет мальчикам.

Благотворительный телефон: 9-000-63-83 (1,42 евро). Каждый маленький звонок складывается в большую помощь.